| Las Enfermedades Raras en el SNS: Investigación, diagnóstico y abordaje terapéutico | |
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| Fecha: 20-11-2019 | |
Nos ponemos en contacto con ustedes para informarles de que el próximo día 20 de noviembre la Fundación para la Investigación en Salud (FUINSA) celebrará su jornada 84 bajo el título Las Enfermedades Raras en el SNS: Investigación, diagnóstico y abordaje terapéutico en Madrid. A través de las diferentes intervenciones de los ponentes hemos querido establecer una panorámica de la situación de las Enfermedades Raras en España, desde la investigación clínica al acceso de medicamentos, pasando por los diferentes aspectos que plantea su abordaje. A continuación les facilitamos el programa previsto, que también pueden ver en nuestra web pinchando aquí.
9:00 h. Acreditación 9:15 h. Presentación
9:30 h. Conferencia inaugural Josep Torrent. Farmacólogo Clínico. Universidad Autónoma de Barcelona.
9:50 h. Mesa 1: Investigación en Enfermedades Raras
La Investigación en enfermedades raras. Registro de medicamentos Juan Estévez. Área de Ensayos Clínicos. Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS)
La investigación clínica Caridad Pontes. Gerente de Armonización Farmacoterapéutica. Servei Català de la Salut (Catsalut).
Terapia génica: una expectativa Juan Antonio Bueren. Jefe de la División de Terapias Innovadoras. Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT)/CIBERER/IIS. Fundación Jiménez Díaz. Madrid.
La Investigación desde una Asociación de Pacientes Marisol Montolio. Directora Científica del Duchenne Parent Project España. Profesora Universidad de Barcelona.
11:05 h. Pausa café
11:.30 h. Mesa 2: Diagnóstico, tratamiento y abordaje terapéutico
Perspectiva clínica Mónica López. Medicina Interna. Unidad de Enfermedades Sistémicas y Minoritarias. Hospital Universitario Ramón y Cajal. Madrid.
Perspectiva del paciente Juan Carrión Tudela. Presidente. Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Estrategia Nacional Francesc Palau. Coordinador Científico de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
Estrategia de una Comunidad Autónoma Consuelo Benito Torres. Coordinadora del Plan de Acción de Enfermedades Raras. Servizo Galego de Saúde. (SERGAS).
12:45 h. Mesa 3: Acceso a medicamentos: cinco visiones
Farmacia hospitalaria José Luis Poveda. Presidente de la Comisión Nacional de Especialidad en Farmacia Hospitalaria.
Hospital Julio Mayol. Director Médico y de Innovación del Hospital Clínico Universitario San Carlos. Profesor Titular de Cirugía de la Universidad Complutense de Madrid UCM.
CC. AA. Antonio López Andrés. Subdirector de Farmacia. Servicio Navarro de Salud-Osansubidea.
Paciente Daniel Aníbal García. Presidente. Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO).
Terapias Avanzadas Encarna Cruz. Coordinadora de Terapias Avanzadas de la Comunidad de Madrid.
14:15 h. Clausura
En caso de que estén interesados en asistir les rogamos que se pongan en contacto con nosotros. La entrada es gratuita hasta completar aforo. Confiamos en que la iniciativa les resulte de interés y su agenda les permita estar con nosotros. Reciban un cordial saludo, |
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