Juan Rodríguez Abellán: 'Más del 80% de las personas con autismo precisan atención asistencial de por vida'
El COPCV ha realizado una entrevista a Juan Rodríguez Abellán, Psicólogo Clínico , Terapeuta Familiar y Miembro de la Comisión Interdisciplinar para el Estudio de los TEA de la Generalitat Valenciana.
Con motivo del Día Mundial del Autismo, el COPCV ha entrevistado a D. Juan Rodriguez Abellán, Psicólogo Clínico y Terapeuta Familiar, Presidente de la Asociación “El Cau” de Castellón y Miembro de la Comisión Interdisciplinar para el Estudio de los TEA de la Generalitat Valenciana, para conocer de cerca este trastorno que afecta a 300.000 personas en España, según datos de la Federación Española de Autismo.
¿Qué es el autismo?
El Dr. Leo Kanner estudió 11 niños con características especiales: “falta de contacto con las personas, ensimismamiento y soledad emocional”. La publicación de su libro “Autistic Disturbances of Affective Contact” (Trastornos Autísticos del Contacto Afectivo) en 1943, sembró los fundamentos, junto con el trabajo de Hans Asperger, del estudio moderno del autismo.
Hasta la actualidad, han habido distintas clasificaciones del autismo, la más reciente en 2013 donde se formula la nueva definición del autismo en el DSM-V y se habla de una única categoría, el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Según esta última revisión de la Asociación Americana de Psiquiatría, la nueva definición propuesta establece un espectro de desorden autista. si el paciente presenta los siguientes cuatro parámetros:
1. Limitación en la interacción y comunicación social, en la que la comunicación es difícil o nula (no recíproca). No es posible el contacto visual o la demostración de afecto.
2. Patrones de conducta y vida repetitivos carentes de sentido, que dificultan la vida de la persona.
3. Los síntomas deben estar presentes desde la infancia.
4. La presencia de todos los signos anteriores debe dificultar la vida cotidiana de la persona afectada.
¿Cuáles son los primeros síntomas y a qué edades suelen aparecer? ¿En qué se deben fijar los padres?
Los trastornos del espectro autista se manifiestan de forma evaluable a partir de los 18 meses, aunque desde los primeros meses de vida encontramos señales de alerta en relación a los parámetros normales del desarrollo.
En edades más tempranas, los síntomas son difíciles de detectar por ejemplo, de 0 a 2 meses podemos encontrar una falta de contacto visual, interés por el rostro humano y sobre todo por el materno.
De 2 a 8 meses, en muchas casos, no hay respuesta cuando se le llama con su propio nombre, ni señala objetos para demandar algún deseo o necesidad, y existe un retraso acusado en el desarrollo del lenguaje. Pero estos síntomas deben ser lo suficientemente evidentes, como para dar una señal de alarma y buscar ayuda profesional.
¿Qué supone para una familia, tener entre uno de sus miembros, a una persona con autismo?
Para las familias, tener una persona con autismo, es una fuente de estrés muy potente que condiciona la convivencia y limita la calidad de vida de todos los miembros. Todas las familias pasan por unas etapas de adaptación desde el impacto inicial del diagnóstico, el peregrinaje de profesionales hasta encontrar el tratamiento adecuado y la incertidumbre del pronóstico. Es necesario un acompañamiento terapéutico en todo el proceso, y la terapia familiar junto con orientaciones educativas es el tratamiento más eficaz.
Cada 2 de abril, se celebra el DÍA MUNDIAL DEL AUTISMO, ¿qué supone esta fecha? ¿Es necesario recordar a la sociedad y a las instituciones la existencia de este trastorno?
El día mundial del autismo supone una oportunidad para tomar conciencia de este trastorno, y dar a conocer a la sociedad las características, las dificultades y también las posibilidades de inclusión educativa, atención sociosanitaria, e integración social y laboral en un proceso de normalización de personas y familias con necesidades especiales.
Las instituciones tanto públicas como privadas relacionadas con el autismo también deben tomar conciencia de las necesidades de mejora de la calidad de vida de estas personas y sus familiares, y de la mejora de las prestaciones económicas y asistenciales necesarias, por su carácter crónico y atención personalizada.
En la actualidad en España existe un nivel educativo y asistencial bueno, equiparable a otros países de la Comunidad Europea y EEUU. Respecto a investigación, existe una falta importante de recursos en aspectos médicos, en cambio en el desarrollo de instrumentos de evaluación psicológica y técnicas terapéuticas estamos en un posición equiparable a los países antes citados.
¿Cómo y qué se trabaja en las terapias?
El desarrollo de sistemas de comunicación, la aplicación de modelos de aprendizaje en habilidades sociales, el entrenamiento en autonomía personal, y la aplicación técnicas de tratamiento de graves problemas de conducta, son los pilares de un tratamientos integral del autismo complementado con la terapia familiar y las intervenciones en redes asistenciales.
Especial relevancia tienen en la actualidad el campo de las nuevas tecnologías con programas y aplicaciones que facilitan muchísimo el trabajo en todas las áreas citadas. También indicar que la detección en edades tempranas, con un buen diagnóstico diferencial, con todos estos programas se obtienes resultados muy positivos. Por último la necesidad de una formación permanente de los profesionales.
En la Comunidad Valenciana tenemos uno de los centros pioneros en el tratamiento integral de los TEA, El Centro Educativo, Residencia y Centro de Día “El Cau” que organiza Congreso Internacionales y cursos de especialización de suma relevancia desde el año 1978. En noviembre de 2014 contaremos con un Seminario Internacional sobre Graves Problemas de Conducta en TEA.
¿Cómo evolucionan los pacientes a lo largo de su vida?
En los trastornos del espectro autista podemos encontrar casos con una evolución extraordinaria, aun persistiendo los síntomas nucleares de dificultades para entender las emociones y los sentimientos del interlocutor y problemas de adaptación social, pueden acceder a puestos de trabajo con alta cualificación técnica o a la universidad. En Castellón tenemos una joven con el Síndrome Asperger, que está cursando estudios universitarios con una supervisión y seguimiento profesional.
En el otro extremo tenemos a más del 80% de las personas con autismo, que precisan atención asistencial de por vida por sus extremas necesidades, y por la gravedad de los problemas de conducta que presentan de autolesiones y agresividad. Castellón y Alicante cuentan con dos residencias especializadas.