Tres compañeras del COPCV reciben el Premio Psicofundación para Jóvenes Psicólogos Emprendedores por su proyecto CYSTICFIT

Laura Lacomba, Concepción Ramos y Selene Valero, han desarrollado una app para mejorar la adherencia y el bienestar en adolescentes con fibrosis quística.

Las psicólogas Laura Lacomba, Concepción Ramos y Selene Valero han recibido recientemente el Premio Psicofundación para Jóvenes Psicólogos en la categoría de investigación por su trabajo CYSTICFIT. Se trata de una app para mejorar la adherencia y el bienestar en adolescentes con fibrosis quística. 

Francisco Santolaya, Presidente del Consejo General de la Psicología de España, les ha entregado este reconocimiento durante la celebración de la V Jornada de Excelencia e Innovación en Psicología. Un evento organizado por  Psicofundación  y el Centro de Enseñanza Superior Cardenal Cisneros, realizado en Madrid el 14 de diciembre de 2018.

 

Selene Valero, Francisco Santolaya,  Laura Lacomba y Concepción Ramos, tras recibir el Premio (de izq. a dcha.)

Vuestro proyecto tiene como eje la fibrosis quística. ¿Qué os llevo a centrar la atención en esta enfermedad? ¿Y a concretarlo en la etapa de la adolescencia? ¿Tienen características claramente marcadas que hacen que el abordaje sea diferente?

La fibrosis quística es una de las enfermedades raras más frecuente en España  y Europa, y aunque los avances médicos son extraordinarios, actualmente no existe una cura para la enfermedad. Por ello, consideramos que es importante el abordaje multidisciplinar de este tipo de enfermedades. El hecho de centrarnos en la adolescencia se debe a que los estudios indican que es en esta etapa cuando las tasas de adherencia son menores. La adolescencia es una época de grandes cambios a nivel biológico, psicológico y social en la que convivir con una enfermedad crónica como la fibrosis quística, puede resultar complicado. Ya que supone adaptar rutinas familiares a los tratamientos médicos (nebulizaciones, aerosoles y fisioterapia respiratoria) que requieren horas diarias, dieta equilibrada, ejercicio físico y evitar conductas de riesgo (alcohol y tabaco) además de los controles rutinarios. En una etapa donde la búsqueda de autonomía y la novedad son las principales características, esto puede afectar a la percepción que tienen los adolescentes sobre ellos mismos, teniendo una baja consciencia de la gravedad y las posibles consecuencias futuras de la enfermedad.

La aplicación pretende mejorar la Adherencia y el Bienestar.  ¿Habéis detectado que se produce algún cambio durante la adolescencia, o que es especialmente importante?

Se ha observado una disminución en la adherencia durante esta etapa. Se trata de un tratamiento complejo, al requerir horas diarias para cumplirlo. Los adolescentes se encuentran en una etapa de transición marcada por el mayor interés por grupo de iguales, donde puede primar la búsqueda de independencia, con la consiguiente disminución de la supervisión por parte de los padres y la posible ruptura en las rutinas de gestión de la enfermedad. Es por ello que, se hace necesario redefinir roles y responsabilidades al mismo tiempo que hacer conscientes a los jóvenes de las consecuencias de la no administración del tratamiento.

Conseguir la adherencia terapéutica, tiene un impacto positivo tanto en la salud física como psicológica de los jóvenes, dado que la progresión de la enfermedad influye sobre la calidad de vida y sus expectativas de futuro.

 

¿Es imprescindible el apoyo psicológico para vivir con fibrosis quística?

Consideramos que como en cualquier enfermedad, puede hacerse necesario contar con la posibilidad del apoyo psicológico. En enfermedades crónicas, la necesidad aumenta. Es cierto que desde nuestra opinión en el momento del diagnóstico es primordial el acompañamiento a los padres, ya que al ser una enfermedad genética, puede sumársele a la incertidumbre del diagnóstico, una gran culpa. A medida que avanza la enfermedad, el abordaje multidisciplinar de la fibrosis quística, puede ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y de todo el sistema familiar. Existen en este tipo de población necesidades que nosotros como psicólogos podemos atender y acompañar durante el proceso de enfermedad.

 

El soporte elegido está estrechamente relacionado con el uso que le dan los jóvenes, ¿es así?

Sí, se ha elegido este formato principalmente por su atractivo, ya que lo que intentamos es que exista un compromiso real del adolescente con su enfermedad, así como respetar las necesidades de esta etapa vital.

Además al revisar las aplicaciones que versaban sobre la Fibrosis Quística nos dimos cuenta que eran pocas las que se habían desarrollado y pensamos que la tecnología es una herramienta que debemos utilizar a nuestro favor, especialmente durante estas edades.

 

¿En qué consiste la aplicación? ¿Cómo se trabaja la adherencia a través de ésta?

Se trata de un videojuego online a través de un avatar, con el que  se irán superando misiones relacionadas con: adquirir conocimientos sobre la enfermedad, aumentar la adherencia al tratamiento y establecer relación con otros jugadores. Al conseguir los objetivos de las pruebas se obtendrán premios que refuerzan al jugador.

No solo queremos profundizar en la enfermedad sino también dotar al adolescente de habilidades relacionales y de reconocimiento de sentimientos y emociones, mejorar su autoestima y estado de ánimo, favoreciendo además, la construcción de redes de apoyo psicológico y social.

Para trabajar la adherencia, al inicio el jugador deberá registrar cuál es su tratamiento para que sea el juego el que se interrumpa para recordárselo. En caso de que el adolescente no esté jugando se sincronizará con una app que le avisará del mismo modo.

 

¿Se está utilizando en algún centro de salud?

Todavía no hemos podido desarrollar la aplicación para poder implementarla en centros de salud y hospitales. Sería para nosotras un placer, poder desarrollarla y llevar a cabo el estudio piloto que proponíamos.

 

¿Qué supone hacer recibido el premio ‘Jóvenes Psicólogas Emprendedoras’?

Es para nosotras todo un honor haber recibido un premio de estas características. El premio Jóvenes Psicólogos Emprendedores (categoría Jóvenes Investigadores) otorgado por Psicofundación, es un premio de gran prestigio y competitividad. Sentimos que nuestro trabajo se ha valorado de forma rigurosa y crítica, y después de lo anterior, ha recibido un gran reconocimiento, lo que nos motiva para buscar oportunidades para poner en marcha nuestra propuesta.

 

Sobre las premiadas:

Laura Lacomba-Trejo

Actualmente es Profesora Universitaria en la Universidad Internacional de Valencia, al tiempo que es investigadora en el Consorcio Hospital General Universitario de Valencia. Ha colaborado en múltiples proyectos nacionales e internacionales de investigación, la mayoría de ellos de psicología de la salud (de adolescentes, adultos y familiares). Su tesis doctoral, que se está llevando a cabo en la Universidad de Valencia, se centra en el estudio de enfermedades crónicas pediátricas, entre las que se encuentran las respiratorias y endocrinas. Ha participado en numerosos congresos nacionales e internacionales, publicado libros, capítulos de libro y artículos científicos de impacto, habiendo organizado un congreso para profesionales de la salud.

 

Concepción Ramos García

Máster en Psicología General Sanitaria por la Universidad de Valencia. Formación en Técnicas Gestálticas Aplicadas a la Infancia y Adolescencia por el Instituto de Terapia Gestalt. Actualmente Curso de Experto universitario en mediación familiar.

 

Selene Valero Moreno

Actualmente es personal investigador en formación con un contrato predoctoral por parte de la Generalitat Valenciana, en la Facultad de Psicología de la Universidad de Valencia. En el equipo de investigación que colabora cuenta con años de experiencia del trabajo y evaluación de las necesidades de las enfermedades crónicas pediátricas, centrando su foco a las endocrinológicas y respiratorias, sobre las cuales versa su tesis doctoral. Junto a ello ha llevado a cabo publicaciones y participaciones en congresos para difundir el trabajo realizado. Por otro lado, su ámbito de trabajo ha sido principalmente el de la psicología de la salud.

 



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