Vicenta Esteve, secretaria del COPCV, asiste a la inauguración de la nueva sede de APNADAH Valencia

Entrevistamos a Lola Pérez, presidenta La Asociación de Padres para Niños y Adolescentes con Déficit de Atención e Hiperactividad (APNADAH) para conocer el trabajo que realizan y cómo afecta este trastorno al núcleo familiar.

La Asociación de Padres para Niños y Adolescentes con Déficit de Atención e Hiperactividad (APNADAH) tiene nueva sede (ubicada en la calle azagador de las Monjas, 1 de València). A su inauguración, asistió Vicenta Esteve, secretaria del COPCV.

Según la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad entre un 2 y un 5% de la población infantil lo padece siendo, uno de los “trastornos más importantes” en este sector poblacional.

APNADAH Valencia la componen madres y padres de afectados que tienen como principal objetivo el de brindar apoyo y orientar a las familias a través de la información y la formación. Además, cuenta con una Comisión Científica, en la que hay una psicóloga, de la que reciben asesoramiento profesional especializado.

Para conocer más de cerca este trastorno y lo que representa para las familias de los niños/as y adolescentes diagnosticados con TDAH, hemos hablado con Lola Pérez, presidenta de la Asociación:

 

¿Cómo reacciona y cómo se sienten los padres y madres al recibir el diagnóstico?

Por lo general al principio sienten alivio, ya que el diagnóstico da explicación a muchas situaciones a las que no encontraban respuesta. Después pasan una etapa de miedo y desconcierto, y a veces de culpa por no haberse dado cuenta antes.

La negación suele darse en la parte de la pareja que pasa menos tiempo con el niño o la niña afectada, suelen pensar que el/la otro/a exagera. Después, con la información, vendrá la aceptación, aunque no siempre se consigue.

 

A partir de este momento, ¿qué hacéis en la Asociación?

Normalmente, cuando llegan a la asociación ya tienen el diagnóstico. Nosotros les recibimos para informarles bien (muchas veces vienen con mala información recogida en internet o de fuentes poco fiables) y brindarles apoyo. Si nos piden información sobre especialistas (neurólogos, psiquiatras, psicólogos…) les proporcionamos contactos.

Y después de escucharles para conocer cuál es su situación, les informamos de las actividades que tenemos en la asociación que puedan servirles de ayuda.

 

¿En qué momento reciben apoyo de un/a profesional de la Psicología? ¿En qué consiste su trabajo y cómo lo desarrolla?

En algunos casos, el diagnóstico ya lo ha hecho un/a psicólogo/a y ya reciben tratamiento si así lo ha considerado el profesional. Nosotros les recomendamos el tratamiento multimodal (psicopedagógico, farmacológico y formación parental). Los/as psicólogos/as aplican terapia cognitivo-conductual y también a veces talleres grupales donde se trabajan las habilidades sociales y la parte emocional.

 

En vuestra web señaláis que ofrecéis “Acompañamiento, información, orientación y apoyo”. ¿Cuánto de importante es cada uno de estos elementos a la hora de asimilar y vivir con una persona, en este caso niños y adolescentes, con Déficit de Atención e Hiperactividad?

La información y formación de los padres es muy importante y es parte fundamental del tratamiento. Para poder educar a un/a niño/a con TDAH tenemos que ser “padres profesionales”, y para ello debemos formarnos y ser conscientes de cómo el trastorno afecta a nuestros/as hijos. En el TDAH influye mucho el entorno, de ahí esa necesidad de conocerlo bien para que la evolución sea positiva.

Por otro lado, el apoyo a las familias es imprescindible. El TDAH es un trastorno que nos genera mucho estrés, por sus propios síntomas. Y por otra parte, es poco conocido, y por lo tanto poco comprendido por la sociedad, que muchas veces pone en tela de juicio nuestra labor como educadores. Relacionarte con otros padres y madres en la misma situación que uno/a mismo/a es de gran ayuda, porque te sientes comprendido/a y apoyado/a.

 

Entre vuestros objetivos está ayudar a “mejorar sus dificultades de adaptación y mejorar su calidad de vida”. ¿Qué repercusiones, a nivel personal y social, implica estar afectado por este trastorno?

El TDAH no tratado tiene consecuencias devastadoras: en la infancia es la causa de fracaso escolar, ansiedad, depresión, baja autoestima, problemas de conducta…En la adolescencia a todo esto pueden sumarse otros trastornos como abuso de sustancias, conductas de riesgo (sexuales, en la conducción…), trastornos de la alimentación, problemas de relación social.

Y ya en la edad adulta, problemas de pareja, dificultades laborales, adicciones, problemas judiciales…Es muy triste que las diferentes administraciones todavía no sean conscientes del coste social que genera el TDAH no diagnosticado o no tratado adecuadamente, con todo lo que conlleva para los/as afectados/as y sus familias.

 

Como en otros trastornos, la detección temprana es fundamental. Para ello, hace falta información y concienciación, ¿qué actividades o acciones realizáis orientadas a conseguir este propósito?  

Las asociaciones trabajamos mucho en ese sentido. Realizamos charlas en centros educativos para personal docente y para las familias, también en centros de salud para concienciar a los médicos de familia y pediatras y en las universidades para sensibilizar a los futuros profesionales. Ponemos mesas informativas siempre que tenemos ocasión, con el fin de acercar el trastorno a la sociedad en general. Organizamos Escuelas de padres, jornadas y ponencias para informar de una manera lo más cercana a la evidencia científica posible, dado que hay mucha desinformación incluso entre los propios profesionales.



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