Pautas para facilitar la comunicación al final de la vida

Guía elaborada por la Asociación Española Contra el Cáncer junto con el Servicio Extremeño de Salud.

“No es fácil saber cómo hablar ni cuál es la mejor manera de hacerlo en una situación de tanta incertidumbre y tan dolorosa como es la enfermedad en fase avanzada de un ser querido. Nadie está preparado para recibir noticias como ésta y nadie nos ha enseñado cómo manejarlas, por lo que cada persona reacciona de manera diferente.”

Así lo afirma la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en una guía elaborada junto con el SES (Servicio Extremeño de Salud), a través de la cual presenta una serie de herramientas orientadas a gestionar las diversas situaciones que se producen durante todo el proceso de la enfermedad, desde el diagnóstico hasta el final de la vida.

Tal y como indica el documento, tras un diagnóstico grave y, especialmente, al final de la vida, las personas forman sus propias ideas y expectativas sobre el proceso que deben afrontar, “en función de los síntomas, los tratamientos, su percepción del dolor, las visitas frecuentes e, incluso, las expresiones faciales o los cuidados de sus familiares”.

La relevancia de hablar sobre la enfermedad durante todo el proceso

Pedir información y comunicar lo preocupaciones y/o los sentimientos, facilita la adaptación a la situación de enfermedad, disminuyendo el sufrimiento. Sin embargo, la AECC explica que cuando se decide (de forma voluntaria o involuntaria), silenciar el proceso de enfermedad al final de la vida, pueden aparecer situaciones difíciles de entender tanto para el o la paciente como para su entorno (familia, amistades, vecinos). Convertir la enfermedad en tema tabú, impide que todas las partes puedan expresar abiertamente las preocupaciones que se generan. Esto requiere de un gran esfuerzo, pues supone negar la realidad y esconder lo que está ocurriendo, así como los sentimientos que ello produce, lo que provoca aún más angustia en la persona afectada y su familia y/o amigos.

La guía subraya aquí la importancia de entender que, “aunque el pacto de silencio puede ayudar a enfrentar la situación, a largo plazo genera mucho malestar en el/la paciente, en la familia y en el entorno social”.

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