Inma Castell, paciente oncológica: 'Mi mayor preocupación era cómo iba a vivir mi hijo la enfermedad, y eso fue precisamente lo que me llevó a pedir ayuda psicológica'
Castell es autora del libro 'El maratón de mi vida' en el que explica su experiencia con la enfermedad y la importancia del acompañamiento psicológico especializado.
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Hace unas semanas, Inma Castell, periodista de profesión, presentó en el COPCV su libro ‘El maratón de mi vida’. Un libro solidario porque todo lo recaudado se destina a un proyecto de investigación del Hospital Provincial. Cuando tenía 37 años, tras unas semanas con diagnósticos erróneos y con una tos “espantosa” como principal síntoma, le diagnosticaron cáncer de pulmón y a los meses, metástasis en la cabeza. El revés emocional para ella y para su familia fue tremendo, pero, como ella misma cuenta en esta entrevista, su forma de ser positiva, el apoyo de su entorno y las sesiones con la psicóloga, le permitieron pasar por esta dura experiencia de una forma muy concreta. En cuanto pudo, aun con el tratamiento en marcha, recuperó parcelas de su vida porque, según dice, todo paciente oncológico quiere seguir su vida con la normalidad que se pueda. Por ello, Inma, que ya llevaba unos años entrenando y corriendo medias maratones, siguió y sigue corriendo, pero no es una huida hacia delante sino un camino por el que transita, reflexiona, y aporta su punto de vista y aprendizaje con el deseo de que otras personas que están pasando por un proceso similar, se sientan comprendidas y acompañadas. |
I.Castell y V.Esteve, secretaria del COPCV tras la presentación del libro. |
¿Con qué propósito surge escribir este libro?
La idea surgió a raíz de mi experiencia personal con el cáncer y también gracias al apoyo psicológico que recibí. Se lo agradezco especialmente a la psicooncóloga del Hospital Provincial, María José Gallego. A los dos meses de empezar el tratamiento contra el cáncer de pulmón, me detectaron metástasis en la cabeza y el pronóstico era complicado, así que decidí pedir ayuda psicológica. La atención fue muy rápida.
Mi actitud, quizá poco habitual, fue intentar mantener el optimismo y buscar soluciones constantemente. Mientras otras personas pueden necesitar llorar, gritar o preguntarse ¿por qué a mí?, yo sentía la necesidad de dedicar las 24 horas del día a buscar alternativas y a intentar ver las cosas de otra manera.
Mi marido y yo éramos conscientes de que estar bien psicológicamente era muy importante. Yo afronté la enfermedad como me salió y como sentía que debía hacerlo. Sabía que mi manera no era la más habitual, pero era la que había elegido. Además, por mi profesión y por mi relación previa con el ámbito sanitario, tenía muy claro que, en el cáncer, la cabeza es tan importante como el tratamiento médico.
La psicooncóloga vio cómo estaba llevando la situación y, a través de las sesiones, me propuso hacer una lista de todas aquellas cosas que me habían funcionado y que podían ayudar a otros pacientes. Empecé escribiendo en el ordenador con la idea de que pudiera servir a las personas atendidas en el Hospital Provincial, pero después pensé: ¿Y por qué no hacer un libro?.
Quería responder, desde mi experiencia, a muchas de las preguntas que los pacientes con cáncer se hacen y que, por lo que sea, muchas veces no se atreven a formular ya que en consulta puedes bloquearte. Hay preguntas que se quedan aparcadas y sin respuesta, y tener esas respuestas ayuda muchísimo.
¿A qué tipo de preguntas te refieres?
Son cosas muy cotidianas pero muy importantes para quien está pasando por un cáncer: si puedes hacer deporte, qué alternativas tienes cuando se cae el pelo o las cejas, cómo debe ser la alimentación, si puedes conducir, si puedes mantener relaciones sexuales… Pueden parecer cuestiones banales, pero son las que permiten mantener cierta normalidad en la vida. Y cuando tienes cáncer, lo que más deseas es conservar esa normalidad.
También quería ayudar a eliminar tabúes en torno al cáncer en general y del de pulmón en particular. Nadie merece tener cáncer, ni quien fuma ni quien no fuma.
Del cáncer hay que hablar directamente, sin esconderse. Es importante para los enfermos y también para que la sociedad tome conciencia de que esta enfermedad es una auténtica pandemia silenciosa, aunque mucha gente solo lo entienda cuando le toca de cerca. Nunca me ha gustado eso de “una larga enfermedad”. Hay que llamar a las cosas por su nombre y también presionar más a los gobiernos para que inviertan más en investigación.
Los psicólogos expertos en oncología explican que uno de los momentos más duros es el diagnóstico y comunicarlo a familiares y amistades. ¿Fue así en tu caso?
Sí, es un momento horroroso, sobre todo por la falta de empatía con la que a veces se comunica. Yo llevaba cuatro meses con una tos que parecía un resfriado, hasta que un día me quedé completamente bloqueada por un ataque de tos muy fuerte y decidieron enviarme al hospital.
Recuerdo perfectamente el momento del diagnóstico: fue en una consulta, al lado del ascensor. El médico me dijo que el diagnóstico era muy negativo y que la situación era complicada. La frase que más recuerdo fue: “plantéate vivir tu vida al día, a corto plazo, porque la cosa está complicada”.
¿Qué te ha aportado el apoyo psicológico?
Me ha aportado muchísima seguridad y confianza. Me ayudó a entender que lo que estaba haciendo lo estaba haciendo bien, especialmente en relación con mi hijo (que entonces tenía menos de tres años).
Gracias a ese apoyo recuperé muchas cosas que pensaba que ya no podría hacer, como por ejemplo, volver a correr. A veces iba detrás de mi hijo en bicicleta y me ahogaba, y eso me hacía pensar que no sería capaz de hacer deporte de nuevo. La psicooncóloga me dio herramientas para recuperar esa confianza. El deporte a su vez, me ayudó a recuperar sensaciones, autoestima y fuerza mental. Volver a correr fue una manera de demostrarme que seguía viva y que podía seguir haciendo cosas.
También aprendí algo fundamental: la persona enferma tiene que ponerse por delante de todo el mundo. Si tú estás bien, el resto estará mejor. Los demás quieren ayudarte, pero tú también tienes que cuidarte.
Habitualmente se utiliza el término “lucha” contra el cáncer, aunque hay opiniones críticas sobre ello. ¿Qué opinas?
A mí personalmente no me gusta, yo hablo más bien de una carrera contra el cáncer con piedras en el camino. Cuando me diagnosticaron acababa de terminar una media maratón y mi siguiente objetivo era correr una maratón completa después del embarazo y del parto. Al final cambié aquella maratón deportiva por la maratón del cáncer.
Mi mayor preocupación era cómo iba a vivir mi hijo la enfermedad, y eso fue precisamente lo que me llevó a pedir ayuda psicológica. En casa optamos por la naturalidad y la transparencia. Yo me quitaba el gorrito delante de él y le íbamos explicando las cosas poco a poco, aunque tenía menos de tres años.
Había un riesgo serio de muerte y queríamos ser sinceros con él, tanto cuando las cosas iban bien como cuando no. No queríamos que el día de mañana pensara que le habíamos engañado y sintiera rabia. Creo que dedicarme a la comunicación también me ha ayudado mucho a gestionar todo esto.
¿En qué punto psicológico y emocional te encuentras ahora?
El cáncer sigue ahí. La parte del pulmón ha desaparecido pero las metástasis cerebrales continúan controladas- dormidas. Creo que una persona con cáncer nunca deja de ser enferma de cáncer. Siempre existe esa sensación de que puede volver. Yo sigo teniendo controles cada seis meses y sé que conviviré con eso toda la vida, pero no voy a permitir que me limite.
Actualmente tengo el alta psicológica, aunque sigo teniendo contacto con mi psicooncóloga y sé que puedo recurrir a ella cuando lo necesite.
Tras tu experiencia, ¿consideras que el apoyo psicológico es esencial ante el cáncer?
Sí, totalmente. Igual que es importante el tratamiento oncológico, también lo es cuidar la salud mental. Además, no solo necesita ayuda el paciente. El papel del cuidador es durísimo y muchas veces se olvida. Los familiares también deberían recibir apoyo psicológico porque ellos también sufren muchísimo.
Mi mensaje es claro: que ni los enfermos ni las familias se dejen caer en el pozo y que pidan ayuda psicológica cuando la necesiten. Tener la mente bien es tan importante como cualquier tratamiento médico.
