Realizada la Mesa Redonda: Aspectos éticos y legales a considerar en el trato con el enfermo de Alzheimer: Atención centrada en la persona
La actividad realizada con motivo del Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer, tuvo lugar en Alicante el 24 de septiembre 2019
Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer, la sede de Alicante del Colegio Oficial de la Psicología de la Comunidad Valenciana en colaboración con la Sede Universitaria de la Universidad Permanente de la Universidad de Alicante organizó esta Mesa Redonda, cuya finalidad fue profundizar en el conocimiento de la Enfermedad de Alzheimer, insistiendo en el buen trato y el respeto a los derechos y a la voluntad del enfermo. Resaltando al mismo tiempo, los valores a desarrollar en el cuidado siguiendo el modelo de atención centrada en la persona. También, pretendió asesorar sobre los aspectos legales que afectan a cuantos sufren la enfermedad y a sus familias.
Realizaron la presentación del acto, la Vicedecana 2ª del COPCV, Concepción Sánchez Beltrán y Mª Amparo Alesón Carbonell, directora de la Universidad Permanente de la U.A. A continuación se procedió a la lectura por parte de los miembros del Grupo de Trabajo de Envejecimiento presentes en el acto, del Manifiesto conmemorativo del Día Mundial del Alzheimer, elaborado por el Grupo de Psicología del Envejecimiento del Consejo General de la Psicología. Actuando como moderadora de la Mesa Redonda, Mª Clara Aguado Barahona, coordinadora del Grupo de Trabajo de Envejecimiento de la sede de Alicante.
En primer lugar, intervino Cristina Carbonell Zaragoza, cuya exposición versó sobre “La Bioética en la enfermedad de Alzheimer”, explicando que esta disciplina estudia los problemas y cuestiones que se producen cuando entran en conflicto los valores en la atención sanitaria, en el cuidado de la vida, en la distribución de los recursos y en la investigación biomédica. La enfermedad de Alzheimer pone en continua contradicción los principios bioéticos, siendo el más controvertido el de la autonomía, base de la dignidad humana. Los principios bioéticos de beneficencia, en torno al cual se establecen prácticas del cuidado, en muchos casos se contrapone al principio de autonomía del enfermo, y al de justicia en cuanto al derecho a tomar sus propias decisiones.El cambio de paradigma hacia una concepción de las personas con EA con el respeto a la máxima autonomía posible en cada momento, compete a la sociedad en general.
En la exposición se trataron aspectos clave de la autonomía del paciente como el respeto a sus decisiones en cuanto al lugar de residencia, la gestión de sus bienes, cómo quiere ser cuidado. También se expusieron algunas cuestiones que afectan a la dignidad de las personas con EA como es la infantilización o la utilización de sujeciones físicas.
Seguidamente tomó la palabra Manuel Manresa Lázaro, para hablar de “La atención centrada en la persona y las voluntades anticipadas”, explicando el modelo de Atención Centrada en la Persona (ACP) en el que las personas se convierten en el eje central de la intervención, integrando un conjunto de valores rectores de la atención e incorporando nuevas metodologías que facilitan la atención integral, buscando mejorar la calidad de vida.
Este modelo se fundamenta en la escucha de preferencias y deseos de la persona, para continuar siendo los guionistas y protagonistas de sus vidas. Tiene como marco de referencia los principios de la bioética, así como las recomendaciones de distintas normativas y consensos internacionales, basándose en el conocimiento científico. En definitiva, este enfoque trabaja desde los valores humanos, desde la defensa del ejercicio de los derechos de las personas que se encuentran en situaciones de especial vulnerabilidad. Las voluntades anticipadas o testamento vital es un documento escrito que contiene las preferencias sobre cuidados y tratamientos sanitarios que deseamos recibir, para que se cumplan en el momento en el que no tengamos capacidad para expresarlo personalmente. En la Comunidad valenciana queda regulado por el Decreto 168/2004, de 10 de septiembre, del Consell de la Generalitat, por el que se regula el Documento de Voluntades Anticipadas y se crea el Registro Centralizado de Voluntades Anticipadas de la Comunidad Valenciana. Este documento se hará efectivo cuando la persona no pueda expresar su voluntad, siendo necesario registrarlo para que las voluntades anticipadas se hagan efectivas.
Seguidamente, Inmaculada Ruiz Doménech, realizó su presentación sobre los “Aspectos jurídicos y qué hacer en cada momento”, explicando las posibilidades legales a contemplar en el proceso de la enfermedad.
En la fase inicial de la enfermedad, en la que la persona diagnosticada conserva la suficiente capacidad como para ir al banco, al médico, al notario, existen una serie de instrumentos o herramientas que el derecho ofrece sólo a la propia persona diagnosticada de Alzheimer como:
- La escritura de apoderamiento preventivo o escritura mandato de protección, que es un documento notarial donde designamos a un apoderado o varios, sucesivos o simultáneos, que actuaran de manera individual o requiriéndose firma conjunta y se le otorga poder de representación y se concreta el mandato. El notario remitirá al registro civil la escritura de apoderamiento para que se anote marginalmente en la partida de nacimiento. Se recomienda, como en todo mandato o encargo, la rendición de cuentas, fijándose la frecuencia y ante quién.
- La escritura de autotutela, que la otorga la persona diagnosticada siempre que conserve la suficiente capacidad ante Notario y en él, designamos tutor y se dan instrucciones para la organización completa de la futura atención y cuidados tanto personales como patrimoniales para el supuesto de incapacitación judicial. Se hace recomendable excluir aquellos que no deseemos sean nuestros tutores. El notario remitirá al registro civil la escritura de autotutela para que se anote marginalmente en la partida de nacimiento. Esta escritura solo entrará en vigor cuando se haya promovido juicio de modificación de la capacidad.
- El juicio de modificación de la capacidad y nombramiento de tutor, que se inicia por demanda y finaliza por sentencia. Se designa un tutor, quien será el encargado del cuidado personal y de la gestión patrimonial del incapaz siguiendo las instrucciones contenidas en la sentencia judicial o en la escritura de autotutela y mandato.
En la fase avanzada de la enfermedad, la capacidad del paciente está limitada y el derecho permite que, no sólo la persona diagnosticada de Alzheimer sino sus familiares y amigos, puedan interesar las medidas necesarias para la debida protección de esa persona. En estos casos la administración de justicia nos brinda el juicio de modificación de la capacidad y nombramiento de tutor, que se inicia por demanda y tiene por objeto proteger y ayudar a las personas en fase avanzada, para que se les designe un tutor quien será el encargado del cuidado personal y de la gestión patrimonial del incapaz siguiendo las instrucciones contenidas en la sentencia judicial. El juez valora tres aspectos del sujeto: su capacidad de autogobierno en su esfera personal, en su esfera médica y en su esfera patrimonial. Finaliza por sentencia que declara la incapacidad y la sujeción a tutela o curatela.
Otras medidas judiciales son el internamiento involuntario y la administración provisional patrimonial.
Se recomienda, solicitar el grado de discapacidad/diversidad funcional y la valoración de dependencia, ya que también existe la figura de “patrimonio protegido para personas con discapacidad y con beneficios fiscales”, pero requiere de declaración de minusvalía y su certificado.
Para finalizar las intervenciones, Mª Asunción Martínez Román, realizó su exposición sobre la “Promoción de la autonomía personal en personas con enfermedad de alzhéimer”, explicando que la pérdida de autonomía funcional genera dependencia para las actividades de la vida diaria, pero no anula el derecho a la autonomía personal en el ejercicio de derechos humanos. De acuerdo con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (2006), ratificada por España, la persona con discapacidad pasa de ser objeto de derechos a sujeto que ejerce derechos. En consecuencia, las políticas deben garantizar los apoyos necesarios para que, en la toma de decisiones que le afecten, se respete la voluntad de la persona con demencia.
Expresó que los objetivos de su intervención eran: reflexionar sobre el impacto de la demencia en la vida de la propia persona y reconocer que, incluso cuando la demencia es más severa, la persona puede experimentar alegría, confort y una vida significativa.
También mencionó la alerta de la OMS en relación a las personas que padecen demencia, sobre la privación de libertades y derechos básicos de los que las demás personas disfrutan. Desde un Enfoque Basado en Derechos Humanos (civiles, políticos, sociales, económicos y culturales) se plantea una atención integral e integrada, centrada en la persona (en su individualidad junto con su grupo de apoyo), en sus elecciones y no sus carencias. La persona no es un paciente, es sujeto de derechos. Y para ejercer sus derechos precisa información, formación y capacitación para denunciar discriminación.
En España, la promoción de la autonomía personal es la asignatura pendiente de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en Situación de Dependencia (2006). En el artículo 2.1, define “autonomía” como la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales. Se reconoce derecho a vivir de acuerdo con las propias normas y preferencias propias. Sin embargo, la ley se conoce como “ley de la dependencia”.
Por último tuvo lugar la participación de los asistentes con sus aportaciones y preguntas, que enriquecieron el encuentro.
