Resumen y Vídeo de la 27ª Jornada Profesional del COPCV: 'El derecho a la vida y una muerte digna'
Ponemos a vuestra disposición el resumen y la grabación completa de la Jornada Profesional, realizada a través de la plataforma e-learning del COPCV, el 27 de febrero de 2021.
La 27ª edición de la Jornada Profesional del COPCV ‘El derecho a la vida y una muerte digna' ha reunido a profesionales de diferente ámbitos y a representantes de asociaciones de enfermos y familiares para abordar una temática compleja, con tantas aristas como personas y casos pueden haber. La secretaria de la Junta de Gobierno del Col·legi, Vicenta Esteve Biot, ha abierto el acto agradeciendo la cooperación de todos y todas las participantes así como la colaboración en la organización de la Fundación para la Investigación, Desarrollo y Aplicación de la Psicología (FIDAP). También ha recordado que el cartel que da imagen a este encuentro es obra creativa de la colegiada Julia Montero Monzó.
La Vicedecana 2ª, Concepción Sánchez Beltrán, ha inaugurado la Jornada enfatizando la labor de los psicólogos y psicólogas en este ámbito ya que “el acompañamiento a las personas que están al final de la vida es un trabajo duro y complejo”.
El encuentro, ha sido moderado íntegramente por Esteve quien además, al finalizar cada una de las intervenciones y mesas, les ha planteado interesantes cuestiones.
Conferencia Magistral: “ASPECTOS BIOÉTICOS EN LA LEY DE EUTANASIA”.
Marina Gisbert Grifo. Profesora titular de Medicina Legal. Presidenta del Comité de Bioética de la Comunidad Valenciana.
El derecho a la vida y a una muerte digna es un debate social recurrente y estrechamente relacionado con el tema de la eutanasia. La sociedad se divide entre partidarios, detractores y opiniones intermedias. “Siempre habrá controversia”, opina Marina Gisbert, Profesora titular de Medicina Legal y presidenta del Comité de Bioética de la Comunitat Valenciana, pero hay que recordar que la Ley que regula la eutanasia es “una exigencia y una necesidad social” además, debe ser entendida como “un derecho de las personas que está soportado en la Constitución Española y en varias normas jurídicas. Cuando una persona elige o decide esta forma de morir ante una situación complicada, no es que quiera morirse, es que no quiere vivir así. Está escogiendo una forma de morir coherente con su forma de vivir”.
Gisbert ha hecho estas declaraciones en la 27ª Jornada Profesional del COPCV celebrada on-line, el 27 de febrero, que han visionado más de 700 personas del ámbito nacional e internacional. En su ponencia ‘Aspectos bioéticos de la Ley de Eutanasia’ ha repasado antecedentes y el contexto social actual para a continuación profundizar en cuatro aspectos bioéticos en relación al proyecto de Ley. El primero de ellos, es que esta norma “es un derecho y nadie tiene la obligación de someterse a ella”. El segundo, referente al ‘consentimiento informado’ es que encuentra un contrasentido en este término ya que no es el facultativo quien propone dicha forma de morir sino que es el paciente el que “realiza una petición expresa, seria, motivada, informada y repetida de que se le ayude a morir. Por lo tanto, si es una petición, no cabe el consentimiento”.
Por otra parte, la Ley contempla la objeción de conciencia de los profesionales garantizando así, según el propio texto “la seguridad jurídica y el respeto a la libertad de conciencia del personal sanitario llamado a colaborar en el acto de ayuda médica para morir”. En este sentido, la presidenta del Comité de Bioética de la Comunitat plantea algunas dudas que no quedan resueltas en la Ley: qué sucedería si todos los sanitarios de la Sanidad Pública objetaran, la Ley no se podría aplicar entrando en conflicto el derecho del médico con el del paciente. Otra duda es que en la Ley se contempla la creación de un Registro de Objetores de conciencia pero no se tiene en cuenta, continúa la doctora, que la Ley plantea dos modalidades de prestar ayuda para morir: la administración directa al paciente de una sustancia por parte del profesional sanitario; y la prescripción o suministro al paciente para que se la auto-administre. Por tanto, “un profesional puede ser objetor para una modalidad pero no para la otra”.
El último de los aspectos bioéticos que la profesora ha puesto sobre la mesa, hace referencia a la autonomía personal. Ha comentado, que es fundamental que quienes soliciten esta ayuda sean personas con capacidad de compresión, que ejerzan su derecho de forma libre, autónoma, formada e informada. Y que las situaciones de incapacidad “no deben de impedir que se ejerza la Ley”.
“Según estudios - ha continuado- entre un 40-50% de los pacientes en situaciones complejas, sufre cuadros depresivos que afectan a su capacidad de decisión”. En cambio, el texto legal no menciona la necesidad del trabajo de los psicólogos, de otros profesionales de salud mental, ni de los Comités de bioética. Aspecto, que también llaman poderosamente la atención del COPCV y de la vicepresidenta de la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa, especialista en psico-oncología y Cuidados Paliativos, Pilar Barreto, quien ha realizado la conferencia ‘Acompañando a las personas al final de la vida en situaciones complejas’.
Conferencia: “ACOMPAÑANDO A LAS PERSONAS AL FINAL DE LA VIDA EN SITUACIONES COMPLEJAS”.
Pilar Barreto Martín. Catedrática de Psicología Clínica. Especialista en Psico-Oncología y Cuidados Paliativos. Vicepresidenta de la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa.
Durante su intervención ha destacado que tras las solicitudes para aplicar la eutanasia está el deseo generalizado de no sufrir, haciendo referencia a las necesidades espirituales del ser humano. “No sólo padecemos porque tenemos dolor físico sino soledad, impotencia, etc. Como psicólogas podemos evaluar la competencia cognitiva y emocional del paciente para saber si está tomando la decisión bajo un estado ansioso o depresivo. Si esas situaciones complejas las acompañamos profesionalmente y adecuadamente, las peticiones para finalizar la vida disminuyen muchísimo”. Y cuando la experta hace referencia a ‘adecuadamente’ lo relaciona con la importancia que tiene para el paciente sentirse escuchado por los facultativos. Sólo así conocerán “cuál es el estado emocional de los enfermos y por qué piden lo que están pidiendo. Hay que acercarse con respeto y con una sensibilidad exquisita a lo que realmente necesitan. No zanjar las cosas con un sí o un no”.
Es esencial que haya una “preparación técnica y humana para atender bien a las personas”. La manera de escuchar del profesional incide directamente en las sensaciones y emociones del paciente. “No es lo mismo que médico pregunte directamente datos y más datos, a que entre y haga un gesto de acogida, significando estamos aquí para ayudarte a lo que haga falta. Tardando el mismo tiempo en pasar consulta, el efecto es completamente diferente. A los alumnos – ha seguido Barreto- les he dicho siempre que un paciente puede entender que no hagan bien algo porque no sepan, pero que le des la espalda a su sufrimiento, eso no te lo perdona nadie. Lo primero que hay que aprender es a estar y cuando aprendes esto, aprender a qué decir y a qué preguntar”.
En esta misma línea, Gisbert afirma que “los sanitarios se tienen que instruir en técnicas de comunicación para trasmitir de manera ajustada a la situación de los pacientes”.
La Jornada ha incluido las mesas redondas ‘El papel de los profesionales en el derecho a la vida y una muerte digna’ y ‘¿Qué pueden aportar las asociaciones a la persona enferma y sus familias?’ en las que representantes de asociaciones de Alzheimer, ELA, cáncer o lesión Medular, y profesionales sanitarios han manifestado que la asistencia emocional y el acompañamiento en el final de la vida, es un asunto de salud pública y que las administraciones deberían de facilitar que el acceso a que los cuidados paliativos o el derecho a la eutanasia, sea universal.
Formación especializada en paliativos y autocuidado, protectores para impedir la fatiga por compasión
Las ponentes han afirmado que en los grados de medicina apenas hay formación específica en cuidados paliativos y en bioética; formación en actitudes y en habilidades de relación con pacientes y familiares y con otros profesionales. En este contexto, aparecen cuadros de burnout en los profesionales sanitarios, también llamada fatiga por compasión: se genera un sufrimiento por parte de los profesionales y un gasto sanitario extra debido a la sintomatología y el consumo de fármacos. La formación apropiada y el autocuidado, se confieren como los grandes protectores para impedir que aparezca la fatiga por compasión.
La pandemia ha puesto entre las cuerdas a nivel profesional y personal a los sanitarios. Se han visto desbordados por la carga de trabajo pero también porque han tenido que hacer frente a situaciones muy complejas como es la muerte de pacientes en soledad para los que eran la única compañía. “Los médicos han trabajado a pecho descubierto, sin armas”, ha dicho Barreto. En muchos casos, se han identificado con la situación sin posibilidad de la distancia emocional que hace falta para que poder ayudar sea más difícil, aumentando la sobre-implicación, lo que generará que muchos sanitarios tengan que lidiar con duelos difíciles de elaborar.
El Sistema Nacional de Salud cuenta con pocos psicólogos teniendo en cuenta la demanda, hecho que se ha visto agravado porque los profesionales de la Psicología pertenecientes a asociaciones que de manera voluntaria acompañaban a algunos pacientes, no están pudiendo entrar en los hospitales debido a las restricciones causadas por el Covid.
Cuidar a los familiares para acercarse a un final de vida digno
Durante la jornada, en la que han tenido presencia representantes de asociaciones de Alzheimer, ELA, cáncer o lesión medular, se ha subrayado la importancia de atender a los allegados afectivos y a los familiares porque en muchos casos, son los principales cuidadores e incluso, pueden sufrir emocionalmente más que el paciente. Por ello, habría que intensificar el trabajo con ellos, atenderlos emocionalmente para que puedan movilizar sus propios recursos y sentir que son capaces de ayudar al paciente. Sentirse útiles en el cuidado del enfermo, les ayuda al tener un mejor desarrollo del duelo.
Barreto ha explicado que en la Universitat de Valencia se hizo un estudio en el que se oreguntaba a las Unidades de Cuidados Paliativos de España en qué medida consideraban que era importante atender a los familiares que habían perdido a un ser querido. Para el 100%, era importante pero, cuando preguntaban si había un programa de ayuda a familiares en duelo, apenas existía en alguna unidad. Por tanto, asegura la psicóloga “es una asignatura pendiente a pesar de ser un tema de salud pública, ya que esto se traduce en más visitas a los centros de salud y mayor consumo de fármacos cuando es un sufrimiento emocional que se podría evitar”.
Tras las dos ponencias y un receso, la Jornada se ha completado con las mesas redondas: ‘El papel de los profesionales en el derecho a la vida y una muerte digna’ y ‘¿Qué pueden aportar las asociaciones a la persona enferma y a sus familias?’.
Mesa redonda: “EL PAPEL DE LOS PROFESIONALES EN EL DERECHO A LA VIDA Y UNA MUERTE DIGNA”
La psicóloga clínica, Silvia Fernández Peris, coordinadora del Equipo de Atención Psicosocial de Carena-Programa Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación La Caixa, ha iniciado el turno de intervenciones explicando la labor que realizan, haciendo especial hincapié en la familia como eje de apoyo a las personas enfermas.
Fernández también ha aludido a los cuidados paliativos domiciliarios “hay estudios – ha comentado- que indican que a la mayoría de personas nos gustaría vivir los momentos finales en casa, con nuestras cosas, y sin dolor. Y esto, sin un equipo de cuidados paliativos, no sería posible” pero tampoco, sin la colaboración familiar que se encarga de dar “el soporte práctico y emocional”. Cuestiones complicadas ya que la familia siente la necesidad de quitar el sufrimiento al enfermo al tiempo que afronta su propio sufrimiento”.
“Entrar en un domicilio – ha afirmado - es conocer el santuario de valores del paciente. Es un trabajo que exige de nosotros el máximo respeto. Es delicado e intenso pero gratificante porque nos lleva a un desarrollo/aprendizaje continuo a nivel profesional y personal”.
Respecto al concepto de ‘vida digna’, la psicóloga ha asegurado que está estrechamente relacionado con los valores de la persona y que los profesionales se deben de cuestionar qué necesita el paciente para sentir que los momentos que le quedan los vida se ajusten a su sentido de dignidad
Miguel Fombuena, médico especialista en medicina interna de la Unidad de cuidados paliativos del Hospital Dr. Moliner, presidente de Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa (SVMP), ha asegurado que la ley que regulará la eutanasia parece no tener en cuenta a los niños y niñas. “La eutanasia no viene a resolver la muerte de las personas que no mueren mal”. Para el doctor, la palabra clave que no se debe de olvidar en todo el proceso es reflexión ya que cada caso es particular y precisará una intervención determinada.
Como paliativista, “mi papel se enmarca en la vida cuando se acerca la muerte. Asumiendo que es complejo, ni es bonito, ni está exento de sufrimiento. Nuestro principal objetivo es proteger la autonomía de las personas, resolver o acompañar el sufrimiento espiritual y comunicar a la sociedad cuáles son las alternativas reales para solventar estas situaciones”. Fombuena ha afirmado que a veces, a los médicos les “asusta” realizar el abordaje de lo emocional al final de la vida y que cuando no saben qué hacer son los pacientes los que les guían: ‘haga lo que quiera pero no me deje solo, acompañe a los que se quedan…’, ha parafraseado haciendo alusión a algunas de las peticiones con las que los médicos se suelen encontrar.
“Hace falta mucha formación y recursos; profesionales que acompañen desde el respeto y la honestidad”. Tenemos que ser conscientes de que “es una cuestión de salud pública y las administraciones deberían de facilitar que el acceso a los cuidados paliativos sea universal”, ha concluido Fombuena.
La tercera experta en incorporarse a la mesa, ha sido la psicóloga clínica y presidenta Presidenta de la Asociación Alzheimer Perales ALZPER, Ana María Perales Blasco. “La muerte es un tema olvidado a pesar de que tenemos la certeza de que todas las personas”, ha comentado. “La Ley de eutanasia es para cuando fallan todos los recursos para acabar con el sufrimiento. Es una Ley minoritaria, si todos hacemos bien nuestro trabajo”. De ahí, la necesidad de dotar de recursos al sistema de salud y a sus profesionales e incluso, de generar información y protocolos que ayuden y guíen a los profesionales de la Psicología a tomar decisiones en situaciones tan complejas.
Perales ha repasado aspectos a tener en cuenta ante situaciones al final de la vida o ante determinadas enfermedades: La muerte como experiencia física y la necesidad de preparar al familiar y al propio paciente, dar información y valoración de cómo será el proceso; la existencia de condicionantes como pueden ser el dolor o las limitaciones físicas, y circunstancias que le rodean, así como algunas líneas de acción entre los que están los paliativos físicos, el manejo del dolor, o el apoyo a los profesionales y decisiones éticas.
La presidenta de ALZPER ha valorado muy positivamente las aportaciones de cada una de las ponencias, resaltando que cada uno de los conceptos y de las atenciones son fundamentales, pero ha mostrando preocupación ante la imposibilidad de llevarlas siempre adelante, “me preocupa que de lo que se ha dicho, no se haga nada. Tenemos la responsabilidad de exigir que estas demandas se cumplan”, ha aseverado al tiempo que destacaba la importancia del apoyo emocional por parte de los sanitarios y de los profesionales de la Psicología.
Aurora Vicente García, psicóloga de la Asociación Española contra el Cáncer AECC- Castellón, ha cerrado la mesa “el papel de los profesionales en el derecho a la vida y una muerte digna”. Como representante de la organización ha insistido en la existencia de protocolos pero ha hecho hincapié en que es necesario que se lleven a cabo y así “poder llegar a más gente”.
La AECC, en palabras de la psicóloga, se centra en cubrir las necesidades de las personas y “como organismo pionero en cuidados paliativos, especialmente en el ámbito domiciliario, manifiesta que actualmente, la cobertura de éstos, no llega al 100% de la población y “necesitamos equidad de acceso. Un 50% de las personas que los necesitan y mueren con dolor físico, y un 75 % que fallece con dolor emocional”, según datos de estudios recogidos por el Observatorio de la AECC. Por ello, “la organización solicita que el debate sobre la regulación de la eutanasia se abra una vez garantizado el derecho de acceso a cuidados paliativos a todas las personas, sin olvidar a la población infantil y a los cuidadores, por ser parte fundamental”.
Desde la AECC solicitan una ley estatal que permita “armonizar las que ya existen en varias comunidades autónomas y que incluya garantizar el acceso a los cuidados paliativos; respetar las preferencias del enfermo si solicita permanecer en su domicilio, si el contexto lo posibilita, y favorecer los recursos que tiene a su alcance; facilitar el trabajo multidisciplinar y la coordinación entre profesionales; formación de los profesionales en el ámbito socio-sanitario; identificar y promover las buenas prácticas; facilitar la participación de pacientes y cuidadores”.
Mesa redonda: ‘¿QUÉ PUEDEN APORTAR LAS ASOCIACIONES A LA PERSONA ENFERMA Y SUS FAMILIAS?” Participan:
Las asociaciones son pilares fundamentales para promover y respaldar las necesidades y demandas sociales de pacientes y familiares, así como sede en la cual sentir apoyo grupal. Por ello, a la hora de plantear esta 27 ª Jornada Profesional, el COPCV tenía claro incluir su presencia y dar voz a sus representantes.
El presidente de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana ASPANION, Jesús Mª González Marín, ha presentado la labor que desarrollan en cuanto a la atención y apoyo psicológico que brindan en “una situación compleja y terriblemente dolorosa” como es tener un hijo con cáncer. Este dolor es tan agudo que “no tenemos una palabra para definirlo. En ASPANION cuando un padre o madre pierde a un hijo, nos llamamos - ha dicho – padres huérfanos”.
Desde hace décadas, la institución trabaja desde la solidaridad y la ayuda mutua, ofreciendo terapias individuales para todos y cada uno de los miembros de la familia, desarrollando terapias de familia, disponiendo de grupos de apoyo para padres, madres, adolescentes, grupos de duelo, etc.. Cuentan con un equipo de apoyo psicoscocial para cubrir todas las necesidades emocionales que puedan surgir. Para González Marín, la ley de la eutanasia, además de “muy necesaria, da un grado más de libertad a la sociedad”.
Aspectos compartidos por la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica ADELA y su presidente, José Jiménez Aroca. ADELA dispone de programas de atención psicológica para la persona enferma y los allegados afectivos, y ve esta ley como una herramienta positiva “pues se debe poner a disposición de las personas afectadas todas los recursos que faciliten una vida digna”. Hacia este objetivo se dirige el trabajo que están desarrollando para poner en marcha una vivienda tutelada para pacientes de ELA, ”pues contar con recursos – ha manifestado - es lo que les puede llevar a tomar una decisión u otra”.
La segunda mesa redonda de la jornada ha finalizado con la participación de Francisco Florentino Juan, Presidente de la Asociación de Personas con Lesión Medular y otras Discapacidades Físicas de la Comunidad Valenciana ASPAYM. El representante, ha explicado que la lesión medular es la pérdida o alteración de la movilidad, de la sensibilidad o del sistema nervioso autónomo, ocasionado por un trastorno de las estructuras nerviosas alojadas en el canal medular y que dependiendo de la localización el daño puede afectar a órganos pélvicos, extremidades inferiores, tronco y abdomen y extremidades superiores. Por tanto, su tratamiento de la lesión medular consiste en la reintegración además de darle sentido a la vida.
La vocación principal de ASPAYM, son las personas con lesión medular, existen otras grandes discapacidades integradas en nuestro colectivo de atención como son: espina bífida, síndrome post-polio, dobles amputados, esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica, enfermedades degenerativas y, otros factores que puedan implicar una gran discapacidad física.
La 27ª Jornada Profesional del COPCV: “El derecho a la vida y una muerte diga” ha sido clausurada por el Decano del Col·legi, Francisco Santolaya el cual, ha expresado su profunda satisfacción por el desarrollo de la misma, resaltando la calidad de todas las aportaciones y la elevada participación tanto nacional como internacional.
Esta Ley, ha asegurado, “está dando la oportunidad de debatir la dicotomía que existe en los seres humanos. Es imprescindible que todos y todas las profesionales de la Psicología tengamos formación, conocimiento, competencias y habilidades para asistir a pacientes y familiares que se encuentran ante situaciones complejas como las comentadas anteriormente” porque tal y como han aseverado los participantes, existe la “la necesidad de que pacientes, familiares y sanitarios reciban apoyo emocional constante y profesional el cual les permitirá mejorar los cuidados al final de la vida, facilitar los procesos de duelo, y propiciar despedidas serenas y dignas”. Por último, el Decano ha querido agradecer a todos los profesionales y asistentes y a FIDAP el apoyo que prestado.
Puedes ver la 27ª Jornada Profesional del COPCV:
