Alzheimer - Entrevista a la psicogerontóloga, Clara Aguado: 'El apoyo psicológico a las personas cuidadoras es una necesidad indiscutible'

Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, el COPCV desea poner de relieve el papel absolutamente necesario de la persona cuidadora y de los familiares. Sujetos afectados directamente por la enfermedad que alternan estados de crisis con estados de asimilación. Por ello, recibir apoyo psicológico durante todo el proceso es una necesidad.

Desde hace casi 30 años, el 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, fecha elegida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Federación Internacional de Alzheimer (ADI), cuyo objetivo es sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad.

La Psicología es una disciplina fundamental en la prevención, detección e intervención del Alzheimer. Este año, el Grupo de Trabajo de Envejecimiento del COPCV-Alicante ha organizado la mesa redonda El papel de la familia en la enfermedad de Alzheimer. Se llevará a cabo online el 22 de septiembre de 17:00h a 20:00h. En ella, se abordará la importancia e implicación de las familias en el proceso y en cada fase de la enfermedad, así como la necesidad de aportar recursos de apoyo para el cuidado a su familiar.

Entrevistamos a la psicogerontóloga y coordinadora del Grupo de Trabajo, Clara Aguado, quien nos explica aspectos importantes del desarrollo de esta enfermedad, el papel fundamental de familiares y personas cuidadoras, así como acercarnos al trabajo que desarrollan los compañeros y compañeras que trabajan en esta área.

Cabe destacar, las aportaciones de las psicólogas que integran el GT de Envejecimiento Cristina Carbonell, Marina Planelles, Esther López, Ruth Gasparini.

 

Este año, la mesa redonda se centra en el papel de la familia. ¿Qué rol cumple?

Cuando hablamos de la Enfermedad de Alzheimer, nos referimos a un deterioro neurológico que provoca una pérdida gradual de las capacidades de la persona enferma a nivel físico, cognitivo, conductual y emocional. Debido a que la manera de actuar está influenciada, en mayor o menor medida, por las emociones, familiares y cuidadores precisan mantener el equilibrio emocional necesario para favorecer el cuidado diario y las relaciones que se establecen entre ellos y con el enfermo. De ahí, la necesidad de tratar el aspecto emocional en cuidadores y familiares en el desempeño de la difícil tarea de cuidar y evitar el síndrome de quemado que afecta a su salud y repercute en el cuidado y en la calidad de vida de la persona enferma, de sus cuidadores y del núcleo familiar.

En la mesa redonda, también se dará a conocer la importancia de los grupos de ayuda mutua (G.A.M), formados por personas afectadas por un problema común, en este caso tener un familiar afectado por la enfermedad de Alzheimer. Están dirigidos a ofrecer apoyo, consejo, protección y acompañamiento a los cuidadores durante el proceso de evolución de la enfermedad, en el cual deben ajustar su vida debido a los cambios que se producen en el proceso. Entre los beneficios que aportan los grupos de ayuda mutua, podemos señalar la mejora del estado de salud de los participantes, el establecer una red de apoyo para los mismos, paliar los sentimientos y pensamientos negativos generados por la enfermedad y el cuidado, autoconocimiento y tiempo de respiro, además de reducir el estrés y el aislamiento de cuidadores y familiares.

 

¿En qué estado psicológico y emocional suelen estar las familias y/o cuidadoras?

Tras el impacto emocional del diagnóstico, las familias suelen presentar un estado de shock que en cierta manera les bloquea. En fase de asimilación, que suele darse cuando la persona enferma ha tenido algún avance o cambio en la enfermedad, estando abiertos a los recursos existentes y con una decisión más meditada sobre lo que necesitan. O bien en fase de crisis, cuando la persona enferma presenta alteraciones de conducta y necesitan soluciones rápidas.

En cualquiera de los casos precisan asesoramiento y apoyo emocional por el por parte del psicólogo/a, siendo un profesional esencial en los centros que atienden a personas con demencia.

 

¿Se les atiende psicológicamente?

Sí, en los centros el psicóloga/o atiende a las familias, que junto con la trabajadora social realizan el asesoramiento. Es muy importante que en esta primera fase sea la figura de psicólogo/a ya que se mezclan emociones como la rabia, la tristeza o la culpabilidad siendo necesario ayudarles a regular sus emociones y realizar una guía y acompañamiento en el proceso de la enfermedad. También participa en los programas de atención a domicilio en los que proporciona apoyo emocional y herramientas de atención psicológica a los familiares de los enfermos de Alzheimer, realizando la estimulación cognitiva y evaluación del paciente de la misma manera que si acudiera a un centro.

En cuanto a las necesidades que presentan los cuidadores y familiares, hay que citar además, la necesidad de conocimientos (formación e información), asesoramiento, apoyo social y atención al duelo.

Me parece importante visibilizar en este punto, la limitada presencia de profesionales de la psicología en algunos centros de mayores, con jornadas reducidas y en ocasiones, dedicados en exceso a tareas burocráticas, sin que se priorice la intervención con usuarios y familiares, y la coordinación y evaluación de las terapias.

En algunos recursos no existen protocolos para intervención con las familias, sólo se responde a demandas puntuales y en el caso de centros de día y unidades de respiro, en que la atención del afectado es compartida, es muy necesaria la coordinación en los cuidados, entre el centro y la familia.

 

¿Cómo trabaja un/a psicóloga con el enfermo y con las familias? ¿Se les atiende tanto en centros públicos como privados?

El psicólogo/a es el profesional del ámbito de la salud que se encarga de la evaluación, diagnóstico y seguimiento del estado cognitivo, afectivo y conductual del enfermo de Alzheimer, así como de orientar la intervención terapéutica en este ámbito. 

Con las familias se realiza un trabajo conjunto y continuo del equipo multidisciplinar. Se orienta a la familia sobre cómo actuar en cada fase de la enfermedad, ayudando a manejar los síntomas psicológicos y conductuales de su familiar derivados de la enfermedad y también se proporciona apoyo emocional.

La atención a la familia es fundamental y necesaria tanto en el ámbito público como privado, y la atención depende de las demandas individuales de cada familia. Los familiares necesitan recibir atención y apoyo psicológico para sobrellevar la tarea de cuidar de la mejor manera posible y así evitar el síndrome de sobrecarga del cuidador. 

Normalmente, la primera fase de intervención es en centro público ya que es en los Hospitales, en el área de Neurología, donde se realiza el diagnóstico y se inicia el tratamiento farmacológico. Posteriormente, para recibir servicios suelen acudir a empresas o asociaciones privadas, ya que la familia demanda ayuda en el domicilio (auxiliares de enfermería, fisioterapeuta…etc.); cuando la enfermedad avanza, pueden decidir seguir con cuidados en el domicilio o institucionalizarlo (centro de día o residencia).  A estos servicios se puede acceder de modo privado o en centros públicos o concertados mediante resolución de reconocimiento del grado de dependencia.

 

Las asociaciones inciden en la importancia de la detección precoz, ¿cuál es el papel del psicólogo/a en esta etapa?

La detección precoz es fundamental. Lo primero que se debe hacer cuando se observan pérdidas de memoria en nuestros familiares es acudir al neurólogo para que filie esas pérdidas y concrete el diagnóstico. A continuación, es importante acudir a un centro especializado para comenzar a recibir estimulación cognitiva, física y ocupacional.

El psicólogo es de los profesionales que mejor conoce a los pacientes por lo que detecta con relativa facilidad los primeros signos de alarma indicativos de deterioro cognitivo. La falta de introspección en la conversación o la menor racionalidad del pensamiento son algunos de ellos. Además de los fallos mnésicos que son evidentes para todo el entorno, el psicólogo, sobre todo aquellos especializados, observan deterioro en otros ámbitos como las funciones ejecutivas, con errores en planificación del tiempo o manejo de situaciones sociales. Estos indicativos, junto a las observaciones del entorno, suelen llevar al psicólogo a realizar un breve screening cognitivo al paciente para determinar la necesidad de derivarlo a otros profesionales (neurólogo, neuropsicólogo) que puedan realizar una exploración más amplia que permita un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado.

 

¿Cómo ha cambiado con la pandemia la situación de estos enfermos y de las familias o cuidadores?

En el ámbito del cuidado en el domicilio ha tenido consecuencias negativas importantes. La dificultad para mantener las rutinas de las personas con Alzheimer afecta negativamente al estado emocional y al comportamiento. El cierre de unidades de respiro, de centros de día, de actividades de ocio, ha supuesto una sobrecarga muy significativa para las familias, y en el paciente el agravamiento de la sintomatología, así como un deterioro más rápido.  El colapso del sistema sanitario ha demorado diagnósticos, revisiones e intervenciones con los afectados y con los cuidadores.  El miedo al contagio ha provocado que las familias asuman toda la carga del cuidado evitando, en la medida de lo posible el acceso de personas de apoyo y asistencia al domicilio. Los cuidadores han sufrido con más virulencia el efecto de la pandemia. El duelo en caso de pérdidas les ha afectado por la imposibilidad de despedida de los familiares en los momentos más graves de la pandemia.

Por otra parte, debido a las medidas sanitarias de prevención de la COVID-19 y en seguimiento de los protocolos establecidos por la Consellería de Igualdad y Políticas Inclusivas, los centros han adaptado la atención a los pacientes con todas las medidas de seguridad para que continúen con la estimulación cognitiva. Se han sustituido las visitas y las reuniones presenciales por visitas y reuniones online y telefónicas, para mantener el contacto y estar siempre atendidos. Y aunque para algunas personas no supone inconveniente, para otras se hace complicado el acceso y manejo de las nuevas tecnologías, necesitando el insustituible contacto físico y afectivo tanto entre el enfermo y su familia, como entre las familias y el centro para recibir información sobre su familiar. 

 

  

Es importante señalar que…

La enfermedad de Alzheimer genera dependencia en las personas que la padecen, siendo esencial realizar la valoración por profesionales cualificados, específicamente formados para esta tarea cuando se detecta la enfermedad. El profesional de la Psicología posee los conocimientos necesarios para realizar la evaluación del estado cognitivo, afectivo y conductual de la persona afectada de demencia, resultando imprescindible en los equipos de valoración del grado de dependencia.

Es importante señalar la gestión del COPCV, para formar y habilitar a los psicólogos/as, en la valoración de dependencia, así como en hacer posible el reconocimiento de la figura profesional del psicólogo/a por parte de la Generalitat Valenciana en este ámbito.

También es importante reivindicar la reducción de los tiempos en la valoración de la situación de dependencia y en la obtención de recursos idóneos preservando la voluntad del enfermo y de su familia, evitando así sufrimiento innecesario a enfermos, familiares y cuidadores.

 

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