Resumen de la mesa redonda ‘Avances para mejorar la vida de las personas con enfermedad de Alzheimer’
En el encuentro, profesionales especializados en esta enfermedad, han abordado la importancia de las personas cuidadoras, los aspectos psiquiátricos de la demencia y han explicado el marco legal.
El próximo 21 de septiembre es conmemora el Día Mundial del Alzheimer por ello, el COPCV y su Grupo de Trabajo de Envejecimiento de Alicante, con la colaboración de la FIDAP, han llevado a cabo la mesa redonda titulada ‘Avances para mejorar la vida de las personas con enfermedad de Alzheimer’.
A través de las intervenciones de diferentes profesionales se han cumplido con los siguientes objetivos: dar a conocer las herramientas digitales que existen para diagnosticar e intervenir en el envejecimiento patológico, emplear la tecnología para mejorar y enriquecer el cuidado de una persona con demencia, hacer consciente a la población de la importancia de crear espacios en las ciudades para que las personas con demencia mantengan su autonomía personal.
Concepción Sánchez Beltrán, vicedecana 2ª del COPCV- Alicante; Victor Pina, coordinador de Estudios de la Universidad Permanente de la Universidad de Alicante; Irene Esteve, Vicepresidenta de AFA; Alberto Plaza, coordinador del GT Envejecimiento del COPCV-Alicante, han presentado el acto realizado el 17 de septiembre.
Presentación dela mesa sobre Alzheimer celebrada en la sede del COPCV de Alicante.
Actualmente, el Alzheimer no tiene cura, es una enfermedad degenerativa que causa deterioro cognitivo, problemas de memoria, de razonamiento y cambios en el comportamiento y en la capacidad funcional. “Es una enfermedad muy dura tanto para la persona que la padece como para sus cuidadores y familiares”, ha afirmado la vicedecana durante la presentación. Por eso, ha continuado, “es tan importante que tengan herramientas que les ayuden a aceptar y convivir con esta enfermedad. Si bien el abordaje del Alzheimer debe ser una apuesta multidisciplinar, la intervención psicológica aporta un importante valor a nivel neuropsicológico con el enfermo, en el ámbito clínico y psicosocial, en el trabajo con los cuidadores y familiares, y también a nivel de asesoramiento y formación de centros e instituciones”.
La mesa redonda ha contado con tres intervenciones. La primera, a cargo de Marina Planelles, psicóloga integrante del GT del COPCV-Alicante, ‘Apoyo a las personas con enfermedad de Alzheimer y sus familiares’, es una reflexión sobre el papel de los cuidadores. Desde el diagnóstico de la enfermedad, se recomienda que este involucrada toda la familia en todas las generaciones, se debe acordar el papel de cada uno y se tiene que asignar un cuidador principal, que puede ser de la propia familia o externo, dependiendo de las circunstancias de cada uno. En el caso de cuidador dentro de la propia familia, hay que darle toda la información sobre el trascurso de la enfermedad, debe de tener en cuenta que para cuidar hay que cuidarse también, el lema sería “un cuidador dos vidas”, de lo contrario no podrá desempeñar bien su labor, hay que valorar lo preservado, que es en lo que se apoyaran en todo el proceso.
También hay que estar atentos a posibles señales en el cuidador y que puede indicarnos que necesita un descanso o un replanteamiento de la situación, entre estas señales destacan sentimientos de tristeza, culpa, impotencia, vergüenza o preocupación constante (no desenchufar cuando no está cuidando).
Existen factores protectores para evitar esta sobrecarga, como pueden ser, el apoyo social al cuidador, recursos externos, relaciones afectivas que permitan expresar emociones y dotar de estrategias de afrontamiento.
Por último, es conveniente una actitud positiva en el cuidador, descansar bien, cuidar la salud, mantener los contactos sociales y concretar ayudas cuando las necesite.
La segunda charla se titulaba “Aspectos psiquiátricos de la demencia” a cargo de Ruth Gasparini, neuropsicóloga en el Hospital General universitario de Alicante y miembro del GT del COPCV-Alicante. En ella se ha indicado que hay una prevalencia entre un 50% y un 90% entre las personas diagnosticadas de demencia. Son trastornos que afectan a la calidad de vida y que son fuente de sufrimiento no solo para el paciente sino también para la familia, que aumenta el riesgo de hospitalizaciones y de toma de fármacos, lo que supone al final un incremento en el coste económico por paciente.
La evolución de los trastornos cambia según sea la fase de la demencia. Así, en una fase inicial son más psicológicos como ansiedad, depresión o apatía; en una fase moderada evolucionan hacia psicóticos apareciendo alucinaciones y delirios, siendo en la fase avanzada de la enfermedad cuando se tornan más conductuales con agitación, agresividad y vagabundeo. Respecto a la desinhibición y la irritabilidad, indica una evolución propia, siendo al principio en la forma, como hablar alto o gritar, luego pasa a una fase más relacionada con frases o reproches inapropiados y termina de una forma física con agresiones físicas o desinhibición social.
La etiología de estos trastornos estaría vinculado a enfermedades agudas que pueda padecer la persona, umbral del dolor sobre cómo percibe, limitaciones sensoriales y enfermedades psiquiátricas premórbidas… A la hora de abordarlas propone el método DICE: Describir la conducta, Investigar que la puede originar, Crear una posible solución y por último Evaluar el grado de efectividad de la solución aplicada.
Gasparini ha explicado que hay hospitales o residencias que disponen de sujeciones físicas o químicas, pero como profesional, aboga por dejar estas prácticas pues ya hay ejemplos de instituciones como es el Centro Socio Sanitario El Pino en Gran Canarias, en el que trabajar con ellos sin ningún tipo de contención ni física ni química.
La última charla correspondía a la explicación de la ‘ley 8/2021 sobre provisión de medidas judiciales de apoyo a personas con discapacidad’, a cargo de Inmaculada Ruiz, licenciada en derecho Universidad de Alicante, indica que hay varios cambios con esta ley, se elimina la incapacitación total, se introducen nuevas medidas de apoyo, no se sustituye a la persona en sus decisiones, se ayuda para que tomen sus propias decisiones, respetando su voluntad, deseos y preferencias de la persona.
Se establecen dos tipos de apoyos: los voluntarios con escritura de medidas, poderes y mandatos preventivos y guarda de hecho: y los judiciales con medidas de apoyo, curatela y defensor judicial.
Respecto a los apoyos judiciales, a la guarda de hecho, se indica que serán personas que atenderán a las personas con discapacidad y gestionarán su patrimonio cuando requiera pagos o ingresos de escasa relevancia económica para la persona. Sobre la curatela, indica que es una representación de la persona, solo en casos de imposibilidad grave, siempre según deseos y preferencias de la persona, serán limitadas a lo estrictamente necesario, se requiere en este caso presentación de inventario y cuentas anuales y autorización judicial en actos de trascendencia para la persona.
Ruíz explica que hay una modificación y que ahora es posible testar, siempre que el notario de fe que entienda lo que está realizando. Pueden firmar contratos, salvo abuso o engaño y nos recuerda que puede haber responsabilidad solidaria con el curador. Por último, ha indicado que el facilitador judicial es una figura nueva pero no desarrollada en la Comunidad Valenciana. Se trataría de una persona que ayudaría a comprender documentos judiciales a la persona con discapacidad, también podría apoyar en la comunicación con los órganos judiciales y su fin es fomentar la transparencia y accesibilidad de todas las personas.
