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Cada 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, una fecha proclamada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para sensibilizar sobre esta enfermedad y otras demencias con el objetivo de visibilizar su impacto en las personas afectadas y sus familias, e incentivar la detección precoz.

Según esta misma fuente, el Alzheimer es la forma más común de demencia y representa, según la OMS, entre el 60 % y el 70 % de los casos. La demencia afecta a la memoria, el pensamiento y la capacidad para desarrollar actividades cotidianas necesitando apoyo y cuidados. Por ello, sus consecuencias no se limitan a la persona diagnosticada, sino que afecta a la familia y a las personas más cercanas tanto en el plano emocional, como social y económico.

La OMS señala, además, que la demencia constituye una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores. En España, el Ministerio de Sanidad ha subrayado la necesidad de abordar el Alzheimer desde una perspectiva sanitaria y social, que contemple tanto la atención integral a las personas afectadas como el apoyo a sus familiares y cuidadores. Siguiendo este propósito, el 16 de septiembre el Congreso de los Diputados aprobó la reforma de las leyes de dependencia y discapacidad (Ministerio de derechos Sociales: El Congreso aprueba la gran reforma de la dependencia y la discapacidad: nuevos derechos, más financiación y cuidados en casa).

Con motivo de este Día, el Col·legi Oficial de Psicologia de la Comunitat Valenciana (COPCV) a través del Grupo de Trabajo de Envejecimiento de Alicante y con la colaboración de FIDAP, ha llevado a cabo la mesa redonda sobre este tipo de demencia. Los y las profesionales que han participado han abordado el Alzheimer desde la psicología y gerontología teniendo en cuenta aspectos como la comunicación, el cuidado y el bienestar.

La mesa inaugural ha contado con la presencia de Concepción Sánchez Beltrán, vicedecana 2ª del COPCV; Mª Amparo Alesón Carbonell, directora de la Universidad Permanente de la Universidad de Alicante; Marina Planelles Cota, coordinadora del grupo de Trabajo de envejecimiento del COPCV-Alicante; y Mª Luz Rodríguez del Campo, presidenta de la Asociación de enfermos de Alzheimer Alicante (AFA).

Sánchez Beltrán ha agradecido y reconocido la gran labor del GT. En su intervención ha subrayado la importancia de la detección precoz definiéndola como “una herramienta clave para diagnosticar a tiempo, posibilitando que la persona pueda planificar y decidir sobre su propia vida mientras pueda hacerlo”; el necesario apoyo psicológico tanto para la persona diagnosticada como para la familia ya que necesitan recursos que les ayuden a aceptar y convivir con esta enfermedad, es parte del tratamiento.

La vicedecana ha hecho hincapié en que “hay que defender a la persona más allá del diagnóstico de Alzheimer porque no son ‘como niños’. Son adultos con una enfermedad neurodegenerativa que merecen y deben ser tratados respetando sus derechos, su historia, y sus preferencias”.

La primera intervención fue la d Elna Puigcerver Pérez, psicóloga-gerontóloga, quien centró su exposición en cómo comunicarse con las personas con demencia tipo Alzheimer. La profesional destacó que, aunque la enfermedad afecta progresivamente a la capacidad para expresar y comprender lo que se quiere comunicar, la necesidad de comunicarse permanece. En este sentido, las conductas pueden convertirse también en una forma de expresar emociones, necesidades o malestar, por lo que es necesario aprender a escuchar más allá de las palabras y mantener una actitud basada en la paciencia, el respeto y la empatía.

Puigcerver incidió en la importancia de utilizar un lenguaje claro, pausado y sencillo, con frases cortas y dando a la persona tiempo suficiente para responder. También señaló la necesidad de prestar atención al tono de voz, los gestos y las expresiones faciales, así como de evitar corregir constantemente, discutir o terminar las frases de la persona. Cuando aparece la confusión, resulta más adecuado validar la emoción que intentar convencer a la persona de que está equivocada. Una perspectiva que se resume en una idea fundamental: “no es la persona con Alzheimer quien debe adaptarse a nuestra forma de comunicarnos, sino que somos nosotros quienes debemos adaptar nuestra comunicación a sus necesidades”.

A continuación, Marina Planelles Cota, psicóloga-gerontóloga, abordó los aspectos éticos en el cuidado del Alzheimer, poniendo el foco en uno de los principales dilemas que plantea la enfermedad: cómo equilibrar el respeto a la autonomía y la confidencialidad de la persona, con llevar a cabo el cuidado que necesita. De ahí, que “la formación ética sea fundamental en el ámbito asistencial”.

Desde el modelo de atención centrada en la persona, Planelles destacó la necesidad de situar en el centro la dignidad, la historia de vida, la voluntad y las preferencias de cada persona. En este marco, presentó los cuatro principios de la bioética (definidos por Beauchamp y Childress (1979) ) —autonomía, beneficencia, no maleficencia (evitar daños previsibles) y justicia (garantizar el trato equitativo) — y recordó que deben ponderarse conjuntamente en cada situación. La autonomía, explicó, no significa necesariamente que la persona tenga que hacerlo todo por sí misma, sino que pueda seguir tomando decisiones y expresando sus preferencias con los apoyos necesarios (Ley 41/2002 y Ley 8/2021). También puso en valor la planificación anticipada de decisiones y las voluntades anticipadas para reducir posibles conflictos y respetar la voluntad de la persona mientras sea posible.

Su intervención concluyó con un decálogo de buenas prácticas éticas que recuerda la importancia de tratar a la persona con Alzheimer como adulta y sujeto de derechos, no equiparar el diagnóstico con una incapacidad total, facilitar apoyos antes de sustituir su voluntad, escuchar sus deseos y preferencias, aplicar la mínima restricción necesaria y anticipar decisiones. Entre las preguntas que pueden orientar la práctica profesional destaca una especialmente significativa: “¿Qué haríamos si esta persona pudiera explicarnos plenamente lo que desea?”

Finalmente, Alfonso Soler Gomis presentó la ponencia “Envejecimiento activo para mejorar la vida de las personas con Alzheimer”, en la que planteó que los principios del envejecimiento activo continúan siendo relevantes después del diagnóstico, aunque deben adaptarse a a cada fase de la enfermedad. Su propuesta parte de una concepción del envejecimiento como un proceso natural y de un abordaje multidominio que integra actividad física, alimentación saludable, estimulación cognitiva, sueño, salud emocional, vínculos y participación social, prevención y un uso adecuado de la tecnología.

En las personas sanas, estas estrategias tienen principalmente un carácter preventivo y buscan contribuir a conservar la autonomía, la reserva cognitiva y la salud cerebral. Soler destacó que “el Alzheimer comienza muchos años antes de sus primeras manifestaciones clínicas, pero cuando la enfermedad ya está establecida, el objetivo debe evolucionar progresivamente de “vivir bien” a “sentirse bien”, dando mayor relevancia al bienestar emocional, el confort, la seguridad, la familiaridad del entorno, los vínculos afectivos, la identidad y la dignidad”.

Para llegar al ‘sentirse bien’ hay que “incorporar recursos como la reminiscencia, la música, la estimulación sensorial, la actividad física adaptada y el acompañamiento de las personas cuidadoras”. En este punto, Soler mencionó la importancia de los avances científicos, farmacológicos y tecnológicos, incluida la inteligencia artificial, pero manifestó que nada de esto puede sustituir el cuidado o la conexión humana.

Las aportaciones de los tres profesionales ponen de manifiesto que acompañar a una persona con Alzheimer implica atender a la evolución de sus capacidades cognitivas, adaptando la comunicación, respetando sus derechos y preferencias, así como mantener el bienestar y la conexión social como elementos que permiten mantener su dignidad y calidad de vida a lo largo de las distintas etapas de la enfermedad.